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近1200种罕见病不在目录内 业界呼吁推进罕见病立法保障

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xinwen.mobi 发表于 2024-3-3 12:04:07 | 显示全部楼层 |阅读模式
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中国目前的医疗保障体系对于罕见病的覆盖相对有限，因为许多罕见病尚未被纳入国家医疗保险的报销目录。这导致患者及其家庭面临着高昂的医疗费用负担，同时也影响了患者获取必要药物和治疗的能力。

为了改善这一状况，业界和患者团体正在呼吁政府推进罕见病立法，以确保罕见病患者能够获得更好的医疗保障。他们希望通过立法明确罕见病的定义、建立罕见病登记制度、提供医疗援助和经济支持，以及鼓励罕见病药物的研发和生产。

此外，业界还建议建立一个多方参与的罕见病管理框架，包括政府部门、医疗机构、保险公司、制药企业和患者组织等，共同协作，为罕见病患者提供全面的支持和服务。

立法保障不仅能够帮助患者减轻经济负担，还有助于提高社会对罕见病群体的关注和理解，促进社会整体的公平和包容性。因此，业界和患者团体期待政府能够重视这一问题，并采取积极措施推进相关立法进程。
罕见, 患者, 医疗, 立法, 保障

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